שביט סיטבון מבאר שבע ובנה שליו עמר (10.5), עמדו לפני כשנתיים וחצי, במצב בלתי אפשרי: גידול בגזע המוח של הילד אילץ את אימו להפסיק את עבודתה, ולהקדיש את כל מאמציה לטיפול מסור בבנה. מי שנחלצה לעזרת השניים, ובגדול, הייתה עמותת "גדולים מהחיים". העמותה, המסייעת לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם, היא אחת מנותני החסות לכנס ראשון מסוגו בעולם למשפחות של ילדים עם גידולי ראש, שייערך ביום ראשון הקרוב, בבית "מיקרוסופט" שבהרצליה. באירוע ישתתפו אנשי רפואה ורווחה, והוא צפוי להיות חדשני ומרגש.

שביט מספרת: "שליו לומד בכיתה ה' בבית הספר 'נתיבות יורם'. כשהוא היה קצת לפני גיל שמונה, הייתה לו איזושהי תופעה כזאת שהוא תמיד היה שם את היד על הראש. לא כל כך הבנו למה. עשינו כל מיני בדיקות. הכל היה בסדר, אבל התופעה של היד על הראש המשיכה. התעקשתי שהוא יקבל בדיקת סי. טי. והוא אכן עשה סי. טי, ובסי. טי ראו שיש איזשהו ממצא. ומשם הכל התגלגל. גילינו שלשליו יש גידול מוחי נדיר בגזע המוח, שלא ניתן לנתח. ובעצם מאז החיים שלנו ממש השתנו. התחלנו את המסע הזה אני והוא והמשפחה, כמובן: ההורים שלי, סבא וסבתא שלו, שאנחנו ככה כולנו ביחד במסע הזה של המחלה. שליו סיים לפני כמה חודשים טיפולי כימותרפיה, שנועדו לוודא שהגידול לא ימשיך לגדול. זה משהו שתמיד יהיה בראש שלו, והמטרה שלנו היא לשמור שלא יגדל. אז אנחנו כל חודשיים באם. אר. איי וכל שלושה חודשים בבדיקות מקיפות. זו השגרה שלנו".

מתי הגעתם ל"גדולים מהחיים"?

"זה היה ממש בהתחלה. עוד לפני שקיבלנו את התשובות של הביופסיה, פנתה אליי איילת שייק. היא התקשרה, ואמרה שקיבלה את הטלפון שלי, והבינה ששליו עשה ביופסיה ושאנחנו מחכים לתשובות. היה חשוב לה לשאול אם אני צריכה משהו, אם שליו צריך משהו, אם יש משהו שהם יכולים לעשות ולעזור, בנסיעות למשל או בכל דבר שיכול להקל, הם כאן. עד היום, אני ואיילת נמצאות בקשר מאוד מאוד מאוד קרוב. נעזרתי בהם המון. המון".

במה הם סייעו?

"בגדול, היינו צריכים לשלוח את הביופסיה של שליו לקנדה, לאיזשהו בית חולים שהרופאה שלנו ביקשה ששם יתנו חוות דעת עליה. זה עלה המון כסף. אז הם לקחו את העניין על עצמם, ומימנו את כל משלוח והחזרת הבדיקה, הלוגיסטיקה והתשלום. במהלך הטיפולים בכימותרפיה, שליו לא למד. לא היינו כל כך תפקודיים. אני לא יכולתי לעבוד. אז אתה פתאום בבת אחת לא עובד, ואין פרנסה. ואני לבד. ו-וואל'ה 'גדולים מהחיים' המון המון פעמים עזרו לנו, ממש בהעברת סכומי כסף לחשבון הבנק, כדי שנוכל להתקיים ולהתפרנס. זאת עזרה עצומה למי שנמצא במצב הזה".

שליו: "היה את העניין הזה של הביופסיה בבית החולים בקנדה. ביקשתי מהם גם טאבלט, ו'גדולים מהחיים' הביאו לי טאבלט. נתנו לי טיולים ונופשים. הייתה חופשה במלון 'דן' אילת שהייתי שם, והיה לי ממש כיף. והיינו גם בעוד חופשה באילת, במלון 'מג'יק פאלאס'. בשני הנופשים היו הופעות, פעילויות וטיולים".

ואיך הסיוע שלהם עזר לך לעבור ביתר קלות את כל הטיפולים?

"החופשות היו טובות. השתחררנו מבית החולים, וחזרנו מהנופשים עם אנרגיה חדשה. זה נותן כוח לעמוד בכל הטיפולים והלחצים. הלכנו גם לבאולינג ולקולנוע, פה בבאר שבע".

שביט: "בכלל, עצם ההוויה שלהם שכאילו לא משנה מה, יש לך למי לפנות. יש למי להתקשר. יש למי לשלוח הודעה. יש את מי לשאול. יש ממי לבקש. יש על מי לסמוך. זה מקל מאוד, גם מבחינה נפשית. כשאתה נמצא גם ככה במצב שאתה חסר אונים, והיקר לך מכל נמצא כרגע באיזושהי מלחמה. אתה באמת באמת חסר אונים. האדמה רועדת לך מתחת לרגליים. לקחו לך כרגע את כל עולמך. אין עבודה. אין שום דבר, וכל השגרה מתערערת. נאלצנו גם לטפל בשליו בבית החולים 'תל השומר'. אז זה חייב נסיעות הלוך חזור לשם. היו גם אשפוזים. בקיצור, ברדק. 'גדולים מהחיים' באמת נותנים לך ככה איזשהו ביטחון, שאין אותו בכל התקופה הזאת. באמת ביטחון".

בלעדיהם זה היה כמעט בלתי אפשרי.

"מאוד קשה. מאוד. איילת שאיתה אני באמת נמצאת בקשר, כמו שאמרתי קודם, היא האישה שלי שם. היא הבן אדם שלנו ב'גדולים', וזה פשוט נכס. זה היה לאורך כל הדרך, מההתחלה. וזה לכל החיים. אני יודעת שלא משנה מתי ובאיזה שלב אנחנו נהיה, הם יהיו שם. וזה עצום. זה דבר עצום. אנחנו בקשר כל הזמן. תמיד מעדכנים אותנו. יש לנו קבוצה ב-ווטס-אפ' של 'גדולים מהחיים', שגם איילת נמצאת בה וגם כל מיני רכזים של העמותה. השבוע, שלחו לנו לוח הופעות לחנוכה עם קישורים למלא הופעות לילדים. כרטיסים בחינם לכל מי שרק רוצה, ויכול ללכת להופעות הללו. כל הזמן, יש דברים כאלה. עכשיו, במונדיאל הם שלחו את מי שרצה לצפייה במשחקים באיזשהו מקום עם מלא צ'ופרים. הם שולחים דברים כאלה נון סטופ בקבוצה. תמיד יש כרטיסים להופעות של כל מיני אמנים, למי שרוצה להגיע אליהן. זה כל הזמן סביב לשמח את הילדים".

גם טירן בולגריו מרחובות, שסבו וסבתו באר שבעים, אובחן בגיל 12 עם גידול בגזע המוח. כבר בתחילת הטיפולים הכימותרפיים שלו, פנו להוריו נציגים מעמותת "גדולים מהחיים", שהייתה העוגן של טירן בתקופות הקשות שחווה. כיום, הוא כבר כשנתיים ללא טיפולים, אלא רק במעקבים, אך הוא כמעט עיוור בעין אחת, ובעינו השנייה רואה חלקית בלבד. טירן עדיין פעיל עם "גדולים מהחיים", ורוצה להחזיר להם על מה שנתנו לו, באמצעות שירות לאומי שיעשה בעמותה.

הוא מספר: "הפעם הראשונה שבעצם נפגשתי איתם הייתה ב-2018, באמצע הטיפולים שעברתי. טסתי עם 'גדולים מהחיים' לאורלנדו, ל'טיול החלומות' כפי שהוא נקרא. בעמותה הכרתי עוד ילדים וגם מדריכים. בטיפולים עצמם הקשר עם המדריכים היה ממש ממש טוב. הם היו באים לבקר אותי, וזה עזר לי להעביר את הטיפולים ביתר קלות. היה לי הרבה יותר כיף, כמה שאפשר שיהיה כיף בטיפולים כימותרפיים. היו גם טיולים בקיץ. זה לפגוש עוד ילדים שעברו מה שאתה עברת. זו מעין קבוצה שאתה יכול להיות בה מי שאתה רוצה ואיך שאתה רוצה, ומדברים על זה, וצוחקים על הסרטן. המחלה תמיד נמצאת שם, אבל זה בסדר שהיא נמצאת שם, כי זה מעין מכנה משותף לכולם".

וזה עוזר להתמודד?

"כן. הרבה פעמים כששומעים 'סרטן', חושבים על הטיפולים ועל הקרחת ויותר על הקשיים הפיזיים של הדבר הזה, אבל אני חושב שהקשיים הנפשיים הם הרבה יותר גדולים או מתמשכים ליותר זמן. ו'גדולים' מתמקדים בזה. לפחות בגילאים הגדולים, מכיתה ט' או י', יש תוכנית שנקראת 'גם אני', מפגשים לבני נוער פעם או פעמיים בחודש וטיולים פעם בכמה חודשים של סופ"ש או משהו בסגנון. ושמה יש הרבה שיח פתוח על כל ההתמודדויות של כל אחד ועל דברים שהם חווים או חוו. והשיח על זה הוא הרבה יותר פתוח, גם כי אנחנו יותר בוגרים. אז יותר קל לעשות את השיח הזה".

"גדולים מהחיים" סייעו לך בעצם לרצות להמשיך לחיות, נכון, כי זה מאוד קשה להיות חולה סרטן, ולא לראות כמעט?

"נכון. הראייה שלי כן פגומה. ואני יכול להגיד לך שפגשתי שמה עוד כמה חברים שגם הראייה שלהם לקויה, שהם עיוורים או לא רואים טוב. וזה יצר עוד מכנה משותף בינינו. אנחנו 'חבורת העיוורים', אפשר לקרוא לזה, ונמצאים הרבה ביחד. ועם כל זה, אני מטפס על קירות טיפוס, כי זה כיף. אני חושב שלכל אחד יש את הספורט שמתאים לו. לי נגיד, חדר כושר או ריצה קשים, כי זה מאוד מונוטוני. ובטיפוס יש את כל הקטע של לפתור בעיה. אז אני מגיע לקיר הטיפוס, ולא מרגיש שאני מתאמן, אלא כאילו פותר בעיות על הקיר. יש לי נקודת מוצא, נקודת סיום, ואיך אני מגיע לשם בדרך המגניבה ביותר, הקלה ביותר, הקשה ביותר. זה יותר מרגיש לי כיף, כאימון מחשבתי יותר מאשר אימון פיזי. ואז הפיזיות והכוח באים בנוסף. אני בטוח שיש לזה הטבות פיזיות, אבל גם נפשיות. אם אני מרגיש לא טוב נפשית, אם קשה לי או עצוב לי, אז אני מנסה לפרוק עצבים בקיר. זה גם פיזי, אני בטוח שזה עוזר לי פיזית המון, וגם נפשית".

השנה, מסיים טירן כיתה י"ב (בפברואר הוא יהיה בן 18), והוא מבקש, כאמור, לעשות שירות לאומי ב"גדולים מהחיים", ולא בצה"ל: "זה הלוך ושוב לגבי הצבא. אני אומר שאולי אני אבדוק. ואז אני חושב שזה לא יתאים לי. לעומת זאת, 'גדולים' תמיד בראש. תמיד יש את הרצון להיות שם. אשמח להיות מדריך ב'גדולים'. אני יודע שזה יכול להיות קצת בעייתי, כי אצטרך להדריך חבר'ה שעכשיו אני פעיל איתם. אני כן רוצה להיות בן שירות שעובר בבתי חולים, לעזור איפה שאני יכול ולעשות את מה שאני יכול, כי אני מרגיש שהם משפחה שלי. מעבר לזה שאני רוצה לתת בחזרה, אני גם מרגיש שאני לא רוצה כל כך להתרחק מ'גדולים'. אז גם אם לא אהיה עם אותם חברים שאני איתם היום, גם אם זה להיות במשרד ולענות לטלפונים, הכל זה חלק מהמסגרת של 'גדולים', ותמיד ארגיש שם בבית ואעשה את זה כי באמת אני רוצה בלב שלם ובהכי רצון שבעולם לעשות את זה".