שום דבר לא הכין את חיים ואיריס אטדגי מבאר שבע להולדת בנם הבכור נתנאל, עם מוגבלות שכלית התפתחותית בינונית, לאחר שחבל הטבור נכרך סביב צווארו, וגרם לנזק בלתי הפיך כתוצאה מחוסר חמצן במוח. 26 שנה אחרי, יו"ר סניף "אקים" באר שבע והדרום וחבר הנהלת העמותה בהתנדבות חיים אטדגי, מודה לאל על "המתנה הלא מושלמת" כהגדרתו שקיבלו הוא ורעייתו, שלהם גם שתי בנות: אופיר (23) סטודנטית לחינוך מיוחד בסמינר הקיבוצים והתלמידה יובל (10).

אטדגי (53), מנהל עבודה במתקן ייצור במפעל "אדמה מכתשים", נחשף "לעמותת 'אקים' בעקבות לידת נתנאל: "אחרי שאובחן אחרי הרבה בדיקות שהוא עשה ואשפוזים מלווים, התבשרנו שיש לנו ילד מוגבל שכלית. מובן שלא ידענו ולא הבנו מה זה ילד מוגבל שכלית. לא היה בזמנו את כל המידע. זה בן בכור. ובדרך כלל אתה מצפה, ילד ראשון, וברית נעשה כמו שצריך, אבל הכל השתבש כמובן. קיבלנו את זה די קשה. שנה אני ואשתי החלטנו שאנחנו לא מספרים, אפילו לקרובים, אפילו להורים, אפילו לאחים. לא שיתפנו. אין ספק שכולם ראו. ראו שאנחנו לא מדברים, אז שתקו, עד שהבנו שאין מה להסתיר. לצערי, גם היום, יש את ההדחקה הזאת. אם יש לך ידע מוקדם או היכרות עם אנשים שיש להם ילדים עם מוגבלות התפתחותית, אז אתה יודע לקבל את זה, אבל כשזה משהו שאתה לא מכיר, אתה לא יודע לקראת מה אתה הולך, ואתה מדחיק את זה. זה מה שקרה לנו. אחרי שכבר הבנו שזה זה, אשתי הייתה הולכת לקבוצות תמיכה ב'סורוקה'. והבנו שאנחנו צריכים עזרה וכן להיפתח לזה ולהתחבר. מאז שקיבלנו את זה, שיתפנו את המשפחה, ונתנאל הוא הפרונט במשפחה שלנו. אנחנו איתו בכל מקום. עברנו מקצה לקצה, והוא ממש פרזנטור משפחתי, שנמצא איתנו בכל מקום. מבחינתנו, נתנאל הוא לא אדם שונה. הוא כמו האחיות שלו. ההתייחסות זהה. מובן שיש את ההדגשים שקשורים לדברים של המוגבלות, אבל בגדול, אנחנו כבר מזמן לא במקום שהוא אדם מיוחד. אנחנו עושים איתו הכל, מה שהוא יכול, במגבלות המוגבלות שלו".

עם ראש עיריית באר שבע רוביק דנילוביץ

כחלק מההדחקה הראשונית, שילבו תחילה האטדגים את בנם בכורם בגן ילדים רגיל: "ראינו שהוא ממש הולך לאיבוד. גם הגננת אמרה לנו את זה. ואז הבנו שאנחנו עושים עוול לילד. וזה גם אחד הטריגרים שגרם לנו לשנות כיוון ולשלב אותו בגן מיוחד, 'צדק'. אחר כך, נתנאל עבר לבית הספר המדהים 'שחר', למוגבלות בינונית עד קשה. שם הוא למד עד גיל 21. עברנו איתו הרבה דברים יפים, שלא האמנו שנעשה ביחד. למשל, בר מצווה. הצלחנו באמצעות נפלאות הטכנולוגיה שהתקדמה, להקליט אותו מילה אחרי מילה. ועשינו מזה משפט. היה מאוד מאוד מרגש. עד היום, אנחנו לא שוכחים זאת. בגיל 18, הצלחנו לשלב אותו בצבא במשך שנתיים. נתנאל היה הולך לבסיס חצרים, ומתנדב. מובן שזה היה בגיבוי של אנשים, לא לבד, כי הוא לא עצמאי. יש לי סיפור שאני מספר לכולם, שמרוב שהוא אהב את מתקן הגריסה, כשנגמרו לו הדפים שנתנו לו לגרוס, הוא לקח להם דפים מהמשרד, וגרס גם אותם. היה לו מוסר עבודה גבוה. היום גם בסניף 'אקים' אנחנו משלבים את החבר'ה שלנו בצבא. מה שהחיילים הנורמטיביים לא רוצים לעשות, החבר'ה שלנו עושים בגאווה ובכיף".

ומה קרה כשהתבגר?

"נתנאל היום משולב בדירה של 'אקים', שפתחנו לפני כשלוש שנים, עם שלושה חברים. ל'אקים' יש דירות בכל הארץ. בבאר שבע לא היו לנו. ודרך נתנאל ראיתי את הצורך שיש פה כהורה, כשרצינו לשלב אותו בדירה מחוץ לבית, כדי להיות עצמאי, כי למדתי לחשוב תמיד קדימה ולהסתכל רחוק. וכשהוא הגיע לגיל 18, התחלתי כבר לבדוק איך אני משלב אותו בדיור חוץ ביתי. מבחינת האישה, זה היה מאוד קשה. שלוש שנים לקח לי לתת לה 'ללעוס' את זה, ולהבין שזה טוב בשבילו. אשתי היא אדם מאוד מאוד מחבק. כמו אתרוג, אתה יודע, שאף אחד לא ייגע בו. הראיתי לה מקומות שבהם זה כבר קיים, כדי שתבין שזה רק הולך לעשות טוב בשבילו. ראינו שיש מענה של עמותה אחת. ואני תמיד אוהב שיש מספר מענים, שאני אבחר כאבא, ולא יגידו לי: 'זה מה שאתה מקבל'. אז פתחנו שתי דירות של 'אקים', לבנים ובנות ב'מגדלי אביסרור', מגדל יוקרתי ליד הקונסרבטוריון. בבקרים נתנאל הולך למרכז 'יותם', עד 15:30. מאוחר יותר, הוא מגיע לבית שלו. מקבלים אותו. מאכילים אותם צהריים. ועושים פעילויות גם במועדון החברתי של 'אקים'. בערב נתנאל חוזר הביתה. מתקלחים. וככה יש סדר יום. בשבתות הוא מגיע אלינו שבת כן שבת לא, אבל אנחנו מקשיבים לרצון שלו, כמובן. אז כשנתנאל מחליט שהוא רוצה לבוא הביתה גם בשבת שבה הוא אמור להיות בדירה, אנחנו מביאים אותו אלינו. מה שהוא רוצה, זה מה שאנחנו עושים איתו. וזה נכון גם לכל פעילות. בעבר, היינו מכריחים אותו לבוא איתנו למסעדות, כשהוא לא רצה. היום, אם נתנאל לא רוצה, הוא לא הולך".

מועדון רעות. צילום: באדיבות אקים

אטדגי מספר איך הגיע ל"אקים": "כשנתנאל היה כבן שש, היה פרסום על מיצוי זכויות. בגלל שהדחקנו, לא חיפשנו גם מה מגיע לנו. ואז, דרך בית הספר שהוא היה בו, 'שחר', קיבלנו פלאייר על יום זכויות. הגעתי להרצאה. קיבלתי את המידע שהייתי זקוק לו. והם גם ביקשו אם יש הורים שרוצים לבוא ולתרום ולהתנדב. התחלתי להגיע לסניף. אחרי שראיתי שאין בהנהלת הסניף הורים צעירים, לקחתי על עצמי את העניין, כדי לרענן את השורות. והתחלתי להוביל את נושא הצעירים, שיהיה מה שנקרא רפרנט לצעירים, ודחפתי הרבה פעילויות לצעירים ב'אקים'. הייתה לנו בעבר בעיה בחינוך המיוחד בנושא התזונה. הבנתי שהקבלן שזכה במכרז דאג לעשות קופה על הילדים שלנו, ולא לתת להם את האוכל שצריך. ניהלנו מאבק מאוד עיקש וקשה עם העירייה. בסוף, אחרי כחצי שנה, זה צלח, ו'שברנו' את המכרז. למזלנו היה היום ראש העירייה, אבל אז מחזיק תיק החינוך, דנילוביץ'. והוא באמת עזר לנו. והצלחנו להביא את המזון לרמה הרבה הרבה יותר טובה. וככה התחלתי להתקדם. כשיו"ר הסניף הקודם, ראובן נכטיילר ז"ל, אדם מקסים ומדהים שעשה רבות רבות לעיר באר שבע הגיע לגיל שהחליט שהוא רוצה לפרוש, זכיתי להחליף אותו. ומאז אני מוביל את הסניף".

מהן הפעילויות העיקריות שלך כיו"ר הסניף?

"אני פועל ברוח 'ממוקד אדם', כדי לעשות את החברה הישראלית מקום טוב יותר לאנשים עם מוגבלות שכלית ולבני משפחותיהם: חברה מכבדת, חמה ומקבלת, המאפשרת מימוש עצמי מתוך הכרה בשונות ומחויבות לשוויון הזדמנויות. סניף 'אקים' מהווה בית לאוכלוסיות המיוחדות בכלל ולאנשים עם מוגבלות התפתחותית בפרט בעיר ובמחוז דרום, עם מערך שירותי רווחה מפותח ומגוון, שבבסיסו עומדת האמונה שכל חברה באשר היא חייבת לדאוג לאוכלוסיות המיוחדות בה, למען שלמותה ובריאות כלל חבריה. במסגרת זו, אנחנו מפעילים שנים את המועדון החברתי 'רעות', המשמש מסגרת חברתית לאנשים בוגרים +21 עם מוגבלות התפתחותית מהקהילה. הפעילות במועדון כוללת חוגים שונים ומגוונים, כגון יצירה, מחשבים, תיאטרון, בישול, מוזיקה, פעילות גופנית, משחקי כדור, אמניות לחימה, יוגה, קבוצת הליכה, תנועה ומוזיקה, ספורט כללי, רכיבה, רכיבה על סוסים, טיולים קצרים וארוכים, פעילות גינון וריקוד. במסגרת 'רעות', מקיים הסניף גם נופש לשבוע ימים בארץ עם פעילויות מותאמות. אנחנו גם עוסקים בסנגור קהילתי, ונותנים מידע גם בהרצאות ויעוץ משפטי על מיצוי זכויות, ומלווים את המשפחות בנושאים שונים, כולל ביצוע הליך אפוטרופסות כשהילד מגיע לגיל 18 וקבלת אחריות הסניף אם ההורים לא מסוגלים לכך. הסניף שותף פעיל ומעורב בבאר שבע בתחום המוגבלות השכלית התפתחותית, ועומד בקשר וביחסי עבודה מאוד פוריים עם העירייה, בתי הספר, עמותות וגורמים רלוונטיים נוספים, במטרה לקדם עניינים שעל סדר היום".

מודל דיור החוץ של נתנאל לימד את הוריו ש"זה טוב למשפחות ולילד להוציא אותו מהבית, גם בשבילו וגם בשבילם. הילד פורח. אני רואה את זה עם נתנאל. מאז שהוא יצא מהבית, הוא עושה דברים שלא האמנו שיעשה אותם. הדברים הכי מינימליים: לגרוב גרביים, לצחצח שיניים, שלא נתנו לו. הכל עשינו בשבילו. שמה נתנאל לומד ממש כישורי חיים. לכן, אנחנו מציעים להורים לשלוח לדירות האלה את הילדים הבוגרים שלהם. בנוסף, בגלל שהמועדון שלנו נותן הרבה פעילויות פנאי כיפיות, אז גם עמותות אחרות רואות לנכון לבוא ולצרוך את השירותים שלהן אצלנו. ואנחנו משלבים כ-60 חברים בסך הכל במועדון. לפני כחמש שנים, החלטנו ב'אקים' ישראל ובאר שבע לפתוח את המועדון לכל מי שמבקש לצרוך שירות פנאי, כמובן אם אנחנו מצליחים לתת לו מענה. יש לנו חבר'ה על הספקטרום, עיוור, משיקום ואוטיזם. כל אדם מגיל 21 ומעלה, אנחנו בכיף קולטים".

ואתם גם לעתים נותנים מעבר למה שמתחייב.

"נכון. לפי המכרז לקייטנת הקיץ השנתית לילדים בני שש עד 21 בת שבוע של משרדי החינוך והרווחה, אנחנו עורכים את הקייטנה לא מראשון עד רביעי ועד אחת, אלא חמישה ימים בשבוע עד ארבע, כולל ארוחות ופעילויות פנאי, ומשקיעים הרבה כסף. ההורים ממש מחכים לקייטנה המאוד כיפית, כולל פעילויות חוץ. כבר ממאי, אנחנו מקבלים טלפונים: 'מתי הקייטנה? מתי הקייטנה'? חבר'ה במועדון שלנו מסנגרים על עצמם, אחרי שנבחרו בבחירות דמוקרטיות כנציגי החברים ב'רעות'. הם יושבים איתנו בהנהלת הסניף, ושותפים בקבלת ההחלטות, כמו יעד הטיול השנתי בן השבוע וחוגים שהם רוצים להוריד או להוסיף. בחנוכה האחרון, הם בחרו לצאת לטיול בצפון".

לצורך מימון הפעילות הענפה, מגייסים אטדגי וחבריו ב"אקים" באר שבע תרומות: "אנחנו מוכרים מארזים לחנוכה ופורים. לצערי, זו השנה השנייה שלא התקיים יום ההתרמה השנתי (ב-18.1) בגלל הקורונה. אני מקווה שהוא ייערך בכל זאת השנה, כי אנחנו בקאנטים. בכסף הזה אני לא קונה ציוד לסניף (מה שצריך בתרומה, אנחנו משיגים בתרומה). הכסף הולך רק לחברים. למשל, יש חבר'ה במועדון שאם לא אביא אותם, הם לא יגיעו. ההורים לא יכולים, כי הם או עצלנים או מבוגרים. יש לנו גם חבר'ה בני 40 ו-60. לכן, הרבה כסף אנחנו משקיעים בנושא ההסעות. אני מוציא כ-120 אלף שקל בשנה להסעות. וישנן כמובן, פעילויות חברתיות, כמו ימי הולדת, סרטים, הצגות וטיולים. אנחנו מקיימים המון שיתופי פעולה. ב'יום המעשים הטובים' אנחנו יוצאים לבית החולים או לבית קשישים. החבר'ה שלנו יודעים לא רק לקבל. הם יודעים גם לתת. הלכנו לשפץ בבית הספר לחינוך מיוחד 'מגן' לילדים עם מוגבלות קשה. עשינו להם שמה גינה טיפולית. אנחנו באמת במקום של לעשות טוב לחברה. בשיתוף פעולה עם חברת 'כיוונים', אנחנו גם מקיימים הפנינג לפורים במתנ"ס 'רמות ספורטיב'. יש לנו שמה חיבוק כיפי שממש אין לתאר. בגלל הקורונה, זה קצת נעצר לנו בשנתיים האחרונות".

איך באמת התמודדתם עם מגבלות הקורונה?

"אם זכור לך, הממשלה החליטה לסגור אותנו, שזו הייתה טעות. וזה עשה לנו ממש בלגן. ראיתי אישית מה קרה לבן שלי. בגלל שאשתי מאוד מגוננת, נתנאל היה חצי שנה בבית. הילד הלך לנו אחורה. הוא התחיל להיות מאוד אגרסיבי. ממש קיבלנו ילד עם התנהגות מאוד אלימה. ואחרי שכבר החליטו לפתוח את המסגרות, הוא חזר לדירה ולמסגרת שלו, וחזר לעצמו. היום אנחנו כבר יודעים איך להתנהל ולחיות עם הקורונה. בהתחלה, כשהייתה עוד אי ודאות, היינו מקיימים 'זומים', מה שנתן מענה. לחבר'ה ברמה קצת קשה, היינו שולחים נציגים שלנו לבתים שלהם, כמה שאפשר. כמה שההורים קיבלו אותנו, כי הייתה התנגדות לפעמים גם מהם. ניסינו כמה שיותר לשמור על שפיות ושגרה, כמה שיכולנו. אנחנו ממשיכים לקיים את המועדון שלנו, ללא סגירה, כמובן בתנאי התו הסגול, התו הירוק, כל התווים שיש למיניהם. אנחנו פועלים, עושים בדיקות, קונים את הציוד שצריך, ועבדנו בקפסולות כשהיה צריך. את ההסעות עשינו בזמנו בקפסולות. וגם היום אנחנו ממשיכים. אם יש חבר שהוא מאומת, הוא יוצא לבידוד. ואנחנו עושים בדיקות לחבר'ה שלנו. ממשיכים לחיות, כי זה עצוב לסגור אותם. אין להם מה לעשות בבתים. הם חייבים את המסגרות שלהם, את השגרה שלהם. מאוד מאוד חייבים".

ולסיום, יכול אטדגי להסתכל אחורה בסיפוק, על הבן הבכור שהוא ורעייתו קיבלו: "אז לא ידענו איך 'לאכול' את הבשורה הזאת שקיבלנו, אבל היום אנחנו מברכים. אנחנו מודים לאלוהים על כל יום שאנחנו עם נתנאל. על זה שקיבלנו אותו. הילד ממש כיפי. נכון שיש קשיים. ותמיד יהיו קשיים אבל אנחנו תמיד מסתכלים על הכוס המלאה. אנחנו מודים לאלוהים על כך שזכינו בילד כזה. לא כל הורה מקבל ילד כמו נתנאל. זו ממש מתנה, לא מושלמת, אבל מתנה".